Hej igen!
Jag började skriva till dig igår torsdag, på morgonen och trodde jag skulle hinna klart innan jag skulle iväg till kuratorn, men nä, jag fick kopiera allt jag skrivit och spara i ett word-dokument, hihi.
Det är helt okej att andra säger ordet, jag vet inte varför ja inte kan säga det själv. Jag har kanske svårt att ta det till mig, att det faktiskt är jag själv som drabbats för jag har inga svårigheter att säga det i andra sammanhang.
Nej, jag har inte alls mått dåligt och det är det jag tycker är lite obehagligt, har levt som vanligt, inte haft några symtom överhuvudtaget. Jag undrar också hur länge skiten har funnits i halsen, jag frågade läkarna men dom kunde inte heller säga något. Mitt var också hpv och vad jag fattat så har alla det latent i kroppen och vissa bryter det ut på, på olika sätt. Vi har kanske gått med detta i 2 år, 10 år....
Läkarbesöket gick bra, hon gick in med kamera i näsan och sa att allt såg fint ut både i läkning och färg, det enda hon såg var en liten, liten svullnad och jag känner mig lite svullen ibland, precis som att det sitter något där och det kan ju vara det jag känner av. Utvändigt kändes det också bra sa hon. Jag hade även tid hos tandhygienisten och hon tyckte också att allt såg fint ut
är så tacksam över att tänder och mun inte tagit mer stryk och hoppas på att det förblir så, man har fått höra om sena biverkningar. Fick höra att tandhygienisterna har en skala på hur dom bedömer hur munnen ser ut under behandlingen med sår, blåsor, rodnad m.m., en skal på 0-4, jag låg på 3 undr behandlingen. Men jag tänkte inte på att fråga om salivtestet
Apropå tandvårdsbidraget, så har jag också fått ett papper på det som jag ska lämna till min ordinarie tandläkare sen, men jag fick det av min läkare på onkologen och om jag tolkat det rätt så har vi det bidraget livet ut?! Var det sjukhustandvården du gick till? Jag hade nätter då jag knappt vågade somna pga muntorrheten, jag var så torr att jag trodde jag skulle kvävas för att det var så torrt att jag inte kunde svälja. Man förstår nu vad saliven verkligen gör i munnen och hur mycket vi behöver det
Detta läkarbesök var också en 8 v kontroll, tidigare hade jag 4 v kontroll hos på onkologen. Fick kallelsen idag till min 12 veckors CT-PET och sen har jag läkarbesök den 30 dec och då är det ett team från onkologen och ÖNH som ger mig svar på CT:n. Jag är redan nervös!!!
Fy 17, 12 mil enkel resa!!! Det var vad jag hade tur/retur och jag pendlade med tåg och buss varje dag, 2-3 gånger i veckan hade jag min mamma med mig, någon gång körde min bror, eller en väninna mig. Särbon började nytt jobb den 8 aug och jag började strålningen den 13:e så det var lite svårt för honom att åka med, men han var med första dagen, han och mamma var med på alla läkarbesök innan allt började, jag behövde ha extra öron med mig varje gång för jag lyssnade inte på vad dom sa, eller jo jag lyssnade men satt mest i en dimma. Alla blir vi såklart chockade över sådana här besked, men för mig var det ju helt åt helsike eftersom jag friskförklarats året innan.
Jag sov också när jag kom hem, för som du säger resorna tog på en och ju längre man kom i behandlingen så gjorde den en trött. När jag började min fjärde vecka så åkte jag på en dunderförkylning med en hosta som inte var av denna värld!! Varje gång jag sen spändes fast med den jä**a masken så var jag såå rädd att börja hosta. Eftersom jag inte hade feber så valde man att fortsätta strålningen. Usch, jag minns första gången jag skulle spännas fast, jag fick en sådan ångestattack hjärtat slog så att det gjorde ont, jag andades fortare än jag någonsin gjort, jag vinkade på sköterskorna men ingen kom, dom hade missförstått min vinkning sa dom sen när jag frågade varför ingen kom.
Ja du, jag vet faktiskt inte om det kan ha varit samma läkare. Det var ju först en patolog i Lund som plockade fram min provsvar från förra året, sen lämnade han över det till 2 patologer till ( helt oberoende av varandra ), men det är ju en läkare från Lund som ringt min läkare här i Helsingborg som i sin tur ringde upp mig. Detta kvalitetsarbete var på patienter över 40, som hade haft liknande knutor och blivit opererade och man tittade även på om mandlarna hade opererats bort eller inte. Så hade jag varit under 40 hade detta aldrig kollats, tror dom eftersöker en bättre vårdplan på dessa knutor.
Stackars mannen du skriver om, fruktansvärt!!
När jag skulle börja min behandling så ställde jag inte mig på det "värsta": att ha smärtor som inte gick att beskriva eller hantera, att jag skulle bli så dålig att jag inte skulle klara nånting, sondmatas och bli inlagd 2 sista veckorna, men det blev inget av det. Det hade ju målats upp en bild för mig om alla biverkningarna, hur man kunde reagera, smärta och mående. Jag tog till en början 400 ml flytande Alvedon, sen blev det mot blåsor, svamp och mot slutet så testade jag kortidsverkande morfin men fick övergå till långtidsverkande. Tror aldrig jag har haft så mycket olika mediciner på recept. Från att ta panodil och nässpray när man är lite krasslig, så hade jag nu 8-10 olika preparat och som mest tror jag att jag tog 8 olika/dag ( om man räknar med fluor och mun skölj som jag fick av tandhygienisten.
Min hud reagerade lite för var vecka som gick, men jag sa till mig själv och mamma att sista veckan DÅ kommer min hud att reagera om mest ( hade det på känn) och jo mycket riktigt, jag blev illröd och hade ont. Sista dagen var som rödast. Sköterskor och läkare sa att jag nog inte skulle oroa mig över någon vidare brännskada, jag hade så bra pigment!? Men ack vad dom bedrog sig, dagen efter sista behandlingen vaknade jag med blåsor på halsen och det förvärrades under dagen ganska snabbt, på måndagen blev jag tvungen att gå till en sköterska på ÖNH och få det omlagt, det blev en rejäl brännskada av det ändå, blåsor, varigt och öppna sår. Det gjorde sååå ont!
Hur reagerade dina döttrar? Jag har en son som är 20 och har flyttat hemifrån och är sambo, han flydde lite,
men du, vet du vad... jag ger dig min mejladress istället, så kan du kanske svara där istället om du vill
petramcn@gmail.com
Önskar dig en skön fredag så hörs vi snart igen ( hoppas jag ) // Petra
. De senaste 4:a veckorna har det inte hänt någonting positivt i munnen. Har haft 2 omgångar svamp på kort tid. Upplever allt detta som väldigt jobbigt. Äta upplever jag som ett ”ont måste” och jag är ständigt xylitoläckelklibbig i munnen. Har fått saliversättningsmedel på recept och köpt allt apoteket har att erbjuda men inget hjälper. XyliMelts är iof bra på nätterna. Med hjälp av dem kan jag iaf sova men jag kommer inte ifrån xylitolsötman 
. 
Men till skillnad från dig så har jag känt smakerna på näringsdryckerna, fick höra att det var ganska ovanligt. Jag tror jag slutade äta helt efter 2 veckors behandling, jag bara grät och grät över hur äckligt allting smakade så jag gav upp. I nuläget så har jag inte ätit så mycket hemlagad mat utan mest köpt färdigrätter som ravioli, lasagne bara för att testa. Jag brukar gå till skafferiet och kylen och testa lite av varje av det som finns där, just för testandets skull, men än smakar ingenting som det ska. Vad skönt att du kunde börja äta redan efter 1 månad, även om det bara var cornflakes, mjölk och banan. Jag har faktiskt inte testat banan än, innan at detta åt jag 2 bananer om dagen, har inte ätit banan sen den 12 juni 
. 
), det liksom ångade, puffade, pyste och rök och sved. Tungan tog mycket stryk, särskilt längst in på sidorna. Även tandköttet. Redan första veckan blev tandköttet taggigt som dinosaurieskinn, sen blev det väldigt skört, särskilt längst bak. Uvula blev i slutet helt sönderbränd.