Tungbascancer

Här pratar vi om olika behandlingar och dess biverkningar.
Svensson
Inlägg: 4
Blev medlem: mån 16 sep 2019, 21:41

mån 16 sep 2019, 22:17

Är en kvinna på 44 år som genomgick en 7v lång behandling mot tungbascancer i slutet av maj till början av juli. Fick 34 strålningar och 7 cellgiftsbehandlingar. Under behandlingen försvann alla smakerna och saliven var väldigt slemmig.
Efter ca 1 månad började smakerna komma tillbaka men de är långt ifrån vad de ska vara. Saliven gick från att vara otroligt slemmig till skummig till just nu ingen saliv alls :shock: . De senaste 4:a veckorna har det inte hänt någonting positivt i munnen. Har haft 2 omgångar svamp på kort tid. Upplever allt detta som väldigt jobbigt. Äta upplever jag som ett ”ont måste” och jag är ständigt xylitoläckelklibbig i munnen. Har fått saliversättningsmedel på recept och köpt allt apoteket har att erbjuda men inget hjälper. XyliMelts är iof bra på nätterna. Med hjälp av dem kan jag iaf sova men jag kommer inte ifrån xylitolsötman :cry:.

Någon som gått igenom liknande behandling och känner igen sig?
Kommer det att bli bättre eller ska det vara så här resten av livet?

Känner mig väldigt nere för tillfället :( .
Petra
Inlägg: 3
Blev medlem: tor 21 nov 2019, 18:56
Been thanked: 1 time

tor 21 nov 2019, 19:12

Hej.
Jag är 45 och har gjort samma behandling, 7 veckor, 34 strålbehandlingar men jag fick inget cellgift. avslutade min behandling den 27 sept, så det har ju inte gått så lång tid än.Jag kämpar på med samma biverkningar som du, seg saliv, muntorrhet, smakförlust och under behandlingen smakade allt surt, gammal och metall. Min smak började förändras redan efter 6 behandlingar ☹
Jag har nyligen börjat försöka få i mig ett mål om dagen och dricker 4 Näringsdrycker per dag. I juni, 1.5 månad Innan min behandling startade så opererades mina mandlar bort så det känns som att jag inte ärit på evigheter.
Nätterna har varit fruktansvärda pga muntorrheten, jag sov knappt nånting. Tyckte inte Xylimelts funkade, hur mycket tips jag än fick så fungerade ingenting.
Jag är inte så muntorr längre mer än längst ner på tungan och gommen och det märker jag mest när jag ska sova, på dagarna dricker jag flera liter vatten.

Jag kan sätta mig in i hur du känner och mår, Det här är verkligen tufft att ta sig igenom!
Petra
Svensson
Inlägg: 4
Blev medlem: mån 16 sep 2019, 21:41

sön 24 nov 2019, 23:35

Hej Petra!
Vet knappt hur jag ska börja skriva. Jag är otroligt glad att du skriver och berättar men jag är samtidigt oerhört ledsen över att du drabbats och allt du behövt gå igenom.

Hade du cancer på mandlarna också eller varför opererade de bort dem?

Min cancer började med en knuta på halsen. Hade haft riktigt ont i halsen ett par veckor innan den dök upp och min läkare trodde det var en svullen lymfkörtel. När den fortfarande var lika stor efter 5 veckor fick jag komma till ÖNH. Läkaren där kände på den och tog en punktion som skickades till analys. Enligt läkaren var det inte cancer, jag skulle inte vara orolig. Svaret visade att cellerna var atypiska och döda men läkaren trodde ändå inte att det var cancer utan en lateral halscysta. Tid bokades in för operation och en PET-CT. Gjorde PET-CT 2 dagar innan operationen. När jag ”checkade in” på operation möttes jag av en sköterska som förklarade att de skulle operera bort cystan men också göra en tonsillektomi och epifaryngoskopi. När jag senare fick prata med operationsläkaren sa han att de bara skulle operera bort cystan. Antar att det var nära att jag blev av med mina också...
Cystan visade sig vara en lymfkörtel med elakartad dottertumör och troligtvis satt då primärtumören på tungbasen.

Hur har du påverkats av den operationen?
Förstår av din text att du har haft svårt att äta efter det.

Jag håller med dig att smakerna blir vidriga. Mina försvann, precis som din, någon gång under andra behandlingsveckan. Allt man åt var som att tugga på en toarulle. Ville absolut inte ha sondmatning utan levde på 6-7 näringsdrycker om dagen i ca 2 månader. Även de smakade dasspapper men man slapp älta runt dem i munnen, de var lena mot halsen och de ”tvingade” mig att hålla igång min sväljreflex/teknik bra.

När jag väl kunde börja äta, ca 1 månad efter behandling, så var det enbart cornflakes, mjölk och banan som funkade. Då började jag också känna vissa smaker och med det så blev näringsdryckerna extremt jobbiga att få i sig.

Vilken mat passar bäst för dig? Vad längtar du mest efter?
Jag satt och frossade i matprogram. Längtade så efter att få känna alla goda smaker igen! Smakerna kommer mer och mer. Häromveckan testade jag att äta bacon. Har haft väldigt svårt för att äta det men nu satt smaken till 100%!!!! Vilken lycka!
Slemhinnorna är fortfarande väldigt sköra och det är svårt att äta surt, syrligt och stark mat. De smakerna är också väldigt konstiga.
Antar att man bara får ha tålamod och vänta och se hur det utvecklar sig.

Skönt att höra att du fått tillbaka din saliv!
Det betyder mycket. Jag var rätt så nere när jag skrev mitt förra inlägg och fick strax efter det min tredje svampinfektion som ger en extremt sur smak i munnen. Fick då en två veckor lång kur med tabletter och sen dess har jag sluppit svamp. Bestämde mig också i samma veva att sluta deppa och lära mig leva med muntorrheten och visst är det fantastiskt vad anpassningsbara vi är som människor. Utan xylimelt hade jag inte kunnat sova och antagligen fått svårt för att jobba men nu går det bra. På senaste salivtestet hade jag 0,3ml/min jämfört med 1,7ml/min innan behandling. Ska göra ett nytt test om ca 1 månad. Hoppas det har blivit bättre tills dess.

Gjorde min första PET-CT efter behandlingen i början på oktober. Efter låååång väntan på svar, då bilderna skickades till Linköping för en ”second opinion”, så visade sig att både PET och CT indikerade att något fortfarande pågick i det behandlade området. Enligt ett klassificeringssystem, NI-RAD, skall då en biopsi göras. Läkaren menade på att det kunde vara allt från att det strålade området som läker till att det är cancerceller kvar. För min egen skull ställde jag in mig på det värsta. I onsdags ringde läkaren och sa att biopsin inte visat några tecken på cancerceller utan en kronisk inflammation. Det var en sådan underbar lättnad att få det beskedet.

Nu ska jag passa på att leva och njuta tills nästa kontroll i januari då det blir ytterligare en PET-CT. Tar ingenting för givet.

Såg en bild Carl o Snobben som sitter och tittar upp på stjärnhimmeln. Carl säger:
-Vi lever bara en gång , Snobben!
-Fel, svarar Snobben.
-Vi dör bara en gång, lever gör vi varje dag!

Hoppas verkligen att din återhämtning går bra, att smakerna blir bättre och att du får tillbaks din energi. Skriv gärna mer och berätta!
Petra
Inlägg: 3
Blev medlem: tor 21 nov 2019, 18:56
Been thanked: 1 time

mån 25 nov 2019, 16:44

Hej!
Vad glad jag blev över att du svarade!! Jag blev så ivrig i mitt förra inlägg, för att jag hittade någon som genomgått samma behandling som jag, man har ju ingen och prata med som genomgått samma sak. Rädd att jag kommer skriva hur mycket som helst :)
Andra människor kan bara lyssna och föreställa sig (knappt ) Är ledsen för din skull också och vad du behövt och behöver gå igenom, det här är verkligen så otroligt tufft. Du kommer märka i min långa text att jag inte skriver "ordet" än mindre säger jag det....jag kan bara inte! Jag kallar det för skit/skräp.

Jag vet inte riktigt hur jag ska börja, min story är för mig och många helt overklig. I maj 2018 upptäckte jag en svullnad på höger sida, precis under käkbenet, tänkte att det var min mandel som svullnat upp och brydde mig inte så mycket mer om det. Men så började den växa lite och sen slog det mig att mandeln sitter ju inte där och efter mycket tjat från kollegor om att jag skulle kolla upp det och ja det gjorde jag ju, men inte förrän i slutet på juni-18. Gick till vårdcentralen, men skickades direkt på remiss till akuten, läkaren undersökte knutan på alla möjliga sätt med kamera i näsan, klämde och kände, mätte och hade sig och dagen efter var jag på punktion och knutan försvann för att några dagar senare dyka upp igen. Enligt proverna var det en vätskefylld cysta och man bestämde sig för att operera bort den i juli-18. Hela semestern och sommaren blev en katastrof med oro över det absolut värsta, men efter 2 veckor kom provsvaret, det var en lateral halscysta och helt ofarlig. Jag var frisk och vilken enorm lättnad!!! Jag lämnade sommaren 2018 bakom mig så gott jag kunde och började leva normalt igen.

Jag var normal fram till den 12 juni i år, min ÖNH-läkare från förra året ringde mig denna dag och slog undan benen på mig. Hon berättade i chock att man i Lund hade eftergranskat mitt provsvar från förra året och det visade sig att jag inte alls var frisk!! Anledningen till eftergranskningen var att man gjorde ett kvalitetsarbete på patienter över 40 och hade fått liknande knutor bortopererade.
Jag minns knappt mer från en dagen, dock minns jag i stort sett alla datum jag varit på besök hos läkare, röntgen, dietist, sjukgymnast m.fl
Var sommaren 2018 katastrof så vet jag inte vad jag ska kalla denna sommaren...

Nu startar allt i raketfart, läkarbesök, provtagning, CT-PET m.m. Svaren från CT-PET visar förändringar på mina mandlar, tungbas och några lymfar, därav mina mandlar togs därför bort den 26 juni, men det visade sig vara falskt alarm och dom var friska men dom hittade en liten liten tumör på tungbasen. Det visade sig att knutan på halsen var dottern till tumören på tungbasen, det låter som att våra knutor och tumörer var likadana. Att få mandlarna bortopererade var fruktansvärt, den smärtan önskar jag inte min värsta fiende. Smärtan kan man gånga med 10 i jämförelse med halsfluss. Levde på glass och smärtstillande i nästan 3 veckor.

Precis som du så var jag bestämd med att inte sondmatas, jag vägrade trots "tjat" från läkare och sköterskor. Jag sa till dom " Så länge jag kan svälja så ska här inte sondmatas, punkt" ;) Men till skillnad från dig så har jag känt smakerna på näringsdryckerna, fick höra att det var ganska ovanligt. Jag tror jag slutade äta helt efter 2 veckors behandling, jag bara grät och grät över hur äckligt allting smakade så jag gav upp. I nuläget så har jag inte ätit så mycket hemlagad mat utan mest köpt färdigrätter som ravioli, lasagne bara för att testa. Jag brukar gå till skafferiet och kylen och testa lite av varje av det som finns där, just för testandets skull, men än smakar ingenting som det ska. Vad skönt att du kunde börja äta redan efter 1 månad, även om det bara var cornflakes, mjölk och banan. Jag har faktiskt inte testat banan än, innan at detta åt jag 2 bananer om dagen, har inte ätit banan sen den 12 juni :o .

Det lustiga i det hela är att jag inte är sugen på något, jag har mer en längtan efter det sociala, att kunna/klara av att äta, att ta en fika med vänner. Vad längtar du själv efter att äta? Jag har också frossat i matprogram och kokböcker, lite terapi för att tänka " det här ska jag laga när jag kan äta". Håller med dig om surt, syrligt och stark mat. Minns att jag under behandlingen testade citron ( bara för att ) och den till min stora förvåning smakade något konstigt sött.
Har du gjort salivtest? Det har jag aldrig fått göra.

Jag ska på 2 månaders koll på ÖNH imorgon tisdag, vet inte riktigt vad det besöket går ut på men jag ska kanske överlämnas till min hemort ( Helsingborg ) efter det. Återstår att se. Vart bor du?
Vad skönt att läsa att din CT-PET var bra, men förstår din oro och man tar ingenting för givet. Och tyvärr har min tillit till vården minskat radikalt, jag dubbelfrågar hela tiden. Min första CT-PET är någonstans mellan jul o nyår, har inte fått kallelsen med tid än. Jag är sjukskriven till mitten av januari, men jag vågar inte ge några definitiva besked om när jag ska börjar jobba och då blir det deltid till en början. Hur mycket jobbar du?
Brännskadades du rejält eller lindrigt?
Fick du fler biverkningar än smakförlust, svamp, muntorrhet? Tänker på smärta, trötthet. blåsor m.m

Jag känner fortfarande av muntorrhet till viss del, men inget i jämförelse med under behandlingen så gällande mitt saliv så vet jag inte vad som gjort att det kommit tillbaka, jag hittade nyligen en tandkräm GUM Hydral som är för muntorrhet, plus att jag börjat äta Havtornskaplsar som tydligen ska hjälpa torra slemhinnor.

Oj vad långt det här blev, precis som jag trodde :)
Hoppas jag svarat på det du undrade, annars får du såklart fråga igen och jag hoppas på att få höra ifrån dig igen :)
// Petra
Svensson
Inlägg: 4
Blev medlem: mån 16 sep 2019, 21:41

tis 26 nov 2019, 23:50

Hej Petra!

När jag fick ett mail om att någon svarat på mitt inlägg trodde jag knappt det var sant. Har sett att denna webbsida tyvärr inte är så välbesökt.

Men vilken resa du har varit med om!!! Otroligt att de missade att du hade cancer?? (Hoppas du inte tar illa upp att jag skriver ordet)Men vilken tur att de upptäckte det! Mådde du någonsin dåligt annars förutom knölen på halsen? Det gjorde inte jag och jag kan undra hur länge tumören hade funnits där?
När jag talade om för min mamma att jag äntligen hittat någon att växla erfarenheter med och berättat lite om dig så gjorde hon en kanske lite långsökt koppling.
Kan först berätta att jag fått min behandling på Ryhov i Jönköping. Jag bor på gränsen till Halland och har 12mil enkel resa dit. Fick hjälp av min sambo, mor och svärföräldrar som turades om att köra. Bara resorna gjorde att man var helt slut när man kom hem. Hade oftast tid på förmiddagarna så jag brukade sova några timmar på eftermiddagarna. På tisdagar fick jag cellgift, cisplatin, och eftersom det var elakt mot njurarna så var jag tvungen att vara kvar där i ett dygn för att de skulle hålla koll på att jag kissade ordentligt. Minst 400ml var fjärde timme i ett dygn.
Tillbaka till kopplingen. Varje måndag var det läkarrond. En läkare, strålsköterska och dietist var med. Mån den 10 juni hade jag en kvinnlig läkare från Lund som tidigare jobbat på Ryhov och nu var hon där igen men bara tillfälligt. Min mor menar på att hon kanske kopplade ihop mitt fall med dig. Tycker dock att det skulle vara väldigt snabbt marscherat av dem om det var så för du fick ju reda på det den 12 juni. Tanken är lite spännande om än lite långsökt då du skrev att de höll på med något kvalitetsarbete.
Känner att jag inte vill nämna några namn på läkare här på nätet men det hade varit roligt att veta om det är någon du känner igen.

Hur gick det för dig på läkarbesöket idag? Håller tummarna att allt var ok!
På min första kontroll efter 8 v lämnades jag över från onkologen till önh. De gick ner med fiberoptik och tittade på tungbasen och jag fick se en film hur det såg ut före behandlingen och så visade de hur det såg ut nu efter. Före behandlingen så ser man en tydlig bula på vänstersidan men efter behandling är den lika fin och slät som högersidan på tungbasen.

Håller med dig om att det är svårt att hålla nere textmängden men jag tycker det är otroligt intressant att läsa om din resa så bara skriv så mycket du orkar.

Tänkte på att du inte fått göra salivtest. Min tandhygienist var väldigt insatt i allt! Hon var med i ett forskningsprojekt angående patienter med cancer i halsregionen. Det handlade om patienternas livskvalitet. Hon var en viktig del för mig under behandlingen. Träffade henne en gång i veckan, på onsdagar då jag fortfarande var kvar på Ryhov efter cellgiftsbehandlingen. Hon började varje besök med att ta bilder på hur jag såg ut i munnen. Jag har nu i efterhand bett om att få dessa bilder. Vill gärna kunna se hur det förändrades i munnen under behandlingen. Hon berättade att man har rätt till något som heter särskilt tandvårdsbidrag om man har en salivmängd mindre än 7ml/min. Visserligen är det bara 600kr i halvåret och för förebyggande tandvård men jag är oerhört orolig för min mun och tandhälsa och är jag berättigad till detta så vill jag ju ha det. Det är viktigt att göra salivtestet innan det gått ett halvår för att kunna få ta del av stödet. Min sista behandlingsdag var den 5 juli och jag ska dit den 23 dec. Naturligtvis hoppas jag att saliven ska ha kommit igång men ska jag vara realist så tror jag knappast det. Måste testa havtornskapslarna du skrev om. Din tandhygienist vet säkert om detta och om hen tror att du ligger i farozonen så kommer du säkert att få göra detta men kolla upp det för säkerhets skull.
Jag har nog haft väldig tur för jag klarade mig utan blåsor i munnen. När jag var ca 3 veckor in i behandlingen träffade jag en man som skulle gå igenom samma behandling. Han tyckte precis som mig, att det kändes väldigt konstigt att behöva brytas ner i 7 veckor när man inte kände sig det minsta dålig. Han hade också opererat bort en knöl på vänstersidan av halsen men kände sig i övrigt frisk och pigg. Han hade precis som du fått sina mandlar bortopererade och han hade även fått dra ut någon tand. Efter sin första behandlingsvecka fick han en enorm blåsa längst in på tungan. Det gör fortfarande ont i mig när jag tänker på honom. Tänk att ha 6 veckor med strålning kvar och absolut inga möjligheter för blåsan att läka, tvärtom....
I samband med cellgifterna fick vi en hel del cortison. För mig var det nog en räddning på sätt och vis. Jag hade så mycket slem men cortisonet verkade vidgande så jag fick lättare att svälja och det kändes ”renare” i halsen. Åt cortison i fyra dagar i veckan. På helgerna blev det jobbigare. Blev slemmigare, inbillade mig att hörseln blev jättekänslig. En biverkning av cellgifterna var tinnitus eller hörselnedsättning. Var livrädd för att få tinnitus. Helgerna blev väldigt sega. Ville bara att det skulle bli ny vecka så att jag kunde fortsätta med behandlingen och bli färdig.Fick även någon illamåendetablett inför cytostatikan som gjorde att man blev trög i magen. Gillar inte att äta för mycket tabletter utan åt katrinplommon och drack katrinplommonjuice och försökte bara hålla mig lugn och tänkte att naturen sköter det hela. När man dessutom började leva på enbart näringsdrycker så jämnade det ut sig rätt så bra.
Mannen jag berättade om tålde inte cortisonet. Han svullnade upp i ansiktet och fick inte på sig masken vid strålningen. Tror bara han gjorde 2 cellgiftsbehandlingar. Lite senare så åkte han på en infektion och fick ligga inne i ca 2 v.
Jag är som sagt otroligt glad över att min kropp klarade av allt utan att behöva göra uppehåll eller avbryta. Själv är jag kanske lite knäpp. Tycker som sagt inte om att knapra piller. Jag köpte ut alla smärtstillande mediciner läkarna skrev ut men använde inget annat än 6-8 alvedon om dagen tom näst sista behandlingsveckan. Det var ett jäkla tjat om hur jag upplevde smärtan på en skala från 1-10. De ville att man skulle svara att man låg under 4 tror jag det var så jag brukade svara 3 för att de skulle vara nöjda.
I munnen var det som ett mindre kärnkraftverk (vet att det är röntgenstrålar i strålmaskinerna :D), det liksom ångade, puffade, pyste och rök och sved. Tungan tog mycket stryk, särskilt längst in på sidorna. Även tandköttet. Redan första veckan blev tandköttet taggigt som dinosaurieskinn, sen blev det väldigt skört, särskilt längst bak. Uvula blev i slutet helt sönderbränd.
Inför sista strålveckan gjorde det så ont att jag bad om långtidsverkande oxikodon. Det bästa med dem var att man blev härligt trött och sov bort mycket av den jobbiga tiden för de 2-3 första veckorna efter behandlingen var jättejobbiga. Nu fick jag inte längre något cortison och slemmet blev då vedervärdigt. Så fort jag drack något så förvandlades det till slem innan jag han svälja det, så jag svalde slem och jag hostade upp slem. Det går inte att beskriva hur hemskt detta var och det går inte att förstå om man inte varit med om det.
Huden på halsen var ytterst nära att spricka på slutet men klarade sig med nöd och näppe.

Jag började jobba 50% i slutet av augusti. Jobbar inom industri och det kan vara rätt stressigt ibland men mina chefer är väldigt förstående och säger att allt sker på mina villkor och de placerar mig på ställen där det inte är så bråttom eller tungt. Även försäkringskassan har varit väldigt förstående. Inget tjat från deras sida alls. I och med att jag inte känner någon press från något håll så är det lättare att komma tillbaka när man kan ta det i sin egen takt. I slutet på oktober gick jag upp till 75% och efter julledigheten tänker jag testa heltid.
Min läkare menar på att ”om allt kommer ikapp mig” så är det inga problem att få bli sjukskriven 100% igen. Just nu känner jag inte av något sådant. Har inte varit rädd eller ledsen av cancern. Vet faktiskt inte varför. När jag fick beskedet var jag redan inställd på att det var cancer. Min sambo frågade läkaren vad oddsen var för att överleva. Läkaren svarade att han inte ville ge någon precentsats men att oddsen var goda då cancern var orsakad av hpv. Har på något sätt bara känt mig taggad och motiverad ta mig igenom behandlingen och bli frisk, vilket jag ännu inte vet om jag är. Känner att jag i alla fall vill leva tills mina tjejer blivit stora och klarar sig själva. Nu är de 12 och 14 år. Jag vill absolut inte dö men jag är inte rädd för döden.
Kommer ihåg när jag gjorde mitt första gynekologiska cellprov och fick svar att det visade på cellförändringar. Det var i mitten på 90-talet och internet, med all fakta och information, var inte lika tillgängligt som idag. Jag storgrät och trodda absolut jag skulle dö. Då hade jag riktig riktig ångest.
Jag har haft en krånglande rygg i 24 år och den har verkligen gjort mig luttrad.

Allt blir bättre med tiden. Vi måste se det positivt. Skickar styrkekramar till dig och hoppas du fick positiva besked idag:)!

Mvh Annelie
Petra
Inlägg: 3
Blev medlem: tor 21 nov 2019, 18:56
Been thanked: 1 time

fre 29 nov 2019, 20:58

Hej igen!
Jag började skriva till dig igår torsdag, på morgonen och trodde jag skulle hinna klart innan jag skulle iväg till kuratorn, men nä, jag fick kopiera allt jag skrivit och spara i ett word-dokument, hihi.

Det är helt okej att andra säger ordet, jag vet inte varför ja inte kan säga det själv. Jag har kanske svårt att ta det till mig, att det faktiskt är jag själv som drabbats för jag har inga svårigheter att säga det i andra sammanhang.
Nej, jag har inte alls mått dåligt och det är det jag tycker är lite obehagligt, har levt som vanligt, inte haft några symtom överhuvudtaget. Jag undrar också hur länge skiten har funnits i halsen, jag frågade läkarna men dom kunde inte heller säga något. Mitt var också hpv och vad jag fattat så har alla det latent i kroppen och vissa bryter det ut på, på olika sätt. Vi har kanske gått med detta i 2 år, 10 år....

Läkarbesöket gick bra, hon gick in med kamera i näsan och sa att allt såg fint ut både i läkning och färg, det enda hon såg var en liten, liten svullnad och jag känner mig lite svullen ibland, precis som att det sitter något där och det kan ju vara det jag känner av. Utvändigt kändes det också bra sa hon. Jag hade även tid hos tandhygienisten och hon tyckte också att allt såg fint ut :) är så tacksam över att tänder och mun inte tagit mer stryk och hoppas på att det förblir så, man har fått höra om sena biverkningar. Fick höra att tandhygienisterna har en skala på hur dom bedömer hur munnen ser ut under behandlingen med sår, blåsor, rodnad m.m., en skal på 0-4, jag låg på 3 undr behandlingen. Men jag tänkte inte på att fråga om salivtestet :) Apropå tandvårdsbidraget, så har jag också fått ett papper på det som jag ska lämna till min ordinarie tandläkare sen, men jag fick det av min läkare på onkologen och om jag tolkat det rätt så har vi det bidraget livet ut?! Var det sjukhustandvården du gick till? Jag hade nätter då jag knappt vågade somna pga muntorrheten, jag var så torr att jag trodde jag skulle kvävas för att det var så torrt att jag inte kunde svälja. Man förstår nu vad saliven verkligen gör i munnen och hur mycket vi behöver det :)
Detta läkarbesök var också en 8 v kontroll, tidigare hade jag 4 v kontroll hos på onkologen. Fick kallelsen idag till min 12 veckors CT-PET och sen har jag läkarbesök den 30 dec och då är det ett team från onkologen och ÖNH som ger mig svar på CT:n. Jag är redan nervös!!!

Fy 17, 12 mil enkel resa!!! Det var vad jag hade tur/retur och jag pendlade med tåg och buss varje dag, 2-3 gånger i veckan hade jag min mamma med mig, någon gång körde min bror, eller en väninna mig. Särbon började nytt jobb den 8 aug och jag började strålningen den 13:e så det var lite svårt för honom att åka med, men han var med första dagen, han och mamma var med på alla läkarbesök innan allt började, jag behövde ha extra öron med mig varje gång för jag lyssnade inte på vad dom sa, eller jo jag lyssnade men satt mest i en dimma. Alla blir vi såklart chockade över sådana här besked, men för mig var det ju helt åt helsike eftersom jag friskförklarats året innan.
Jag sov också när jag kom hem, för som du säger resorna tog på en och ju längre man kom i behandlingen så gjorde den en trött. När jag började min fjärde vecka så åkte jag på en dunderförkylning med en hosta som inte var av denna värld!! Varje gång jag sen spändes fast med den jä**a masken så var jag såå rädd att börja hosta. Eftersom jag inte hade feber så valde man att fortsätta strålningen. Usch, jag minns första gången jag skulle spännas fast, jag fick en sådan ångestattack hjärtat slog så att det gjorde ont, jag andades fortare än jag någonsin gjort, jag vinkade på sköterskorna men ingen kom, dom hade missförstått min vinkning sa dom sen när jag frågade varför ingen kom.

Ja du, jag vet faktiskt inte om det kan ha varit samma läkare. Det var ju först en patolog i Lund som plockade fram min provsvar från förra året, sen lämnade han över det till 2 patologer till ( helt oberoende av varandra ), men det är ju en läkare från Lund som ringt min läkare här i Helsingborg som i sin tur ringde upp mig. Detta kvalitetsarbete var på patienter över 40, som hade haft liknande knutor och blivit opererade och man tittade även på om mandlarna hade opererats bort eller inte. Så hade jag varit under 40 hade detta aldrig kollats, tror dom eftersöker en bättre vårdplan på dessa knutor.

Stackars mannen du skriver om, fruktansvärt!!
När jag skulle börja min behandling så ställde jag inte mig på det "värsta": att ha smärtor som inte gick att beskriva eller hantera, att jag skulle bli så dålig att jag inte skulle klara nånting, sondmatas och bli inlagd 2 sista veckorna, men det blev inget av det. Det hade ju målats upp en bild för mig om alla biverkningarna, hur man kunde reagera, smärta och mående. Jag tog till en början 400 ml flytande Alvedon, sen blev det mot blåsor, svamp och mot slutet så testade jag kortidsverkande morfin men fick övergå till långtidsverkande. Tror aldrig jag har haft så mycket olika mediciner på recept. Från att ta panodil och nässpray när man är lite krasslig, så hade jag nu 8-10 olika preparat och som mest tror jag att jag tog 8 olika/dag ( om man räknar med fluor och mun skölj som jag fick av tandhygienisten.

Min hud reagerade lite för var vecka som gick, men jag sa till mig själv och mamma att sista veckan DÅ kommer min hud att reagera om mest ( hade det på känn) och jo mycket riktigt, jag blev illröd och hade ont. Sista dagen var som rödast. Sköterskor och läkare sa att jag nog inte skulle oroa mig över någon vidare brännskada, jag hade så bra pigment!? Men ack vad dom bedrog sig, dagen efter sista behandlingen vaknade jag med blåsor på halsen och det förvärrades under dagen ganska snabbt, på måndagen blev jag tvungen att gå till en sköterska på ÖNH och få det omlagt, det blev en rejäl brännskada av det ändå, blåsor, varigt och öppna sår. Det gjorde sååå ont!

Hur reagerade dina döttrar? Jag har en son som är 20 och har flyttat hemifrån och är sambo, han flydde lite, :( men du, vet du vad... jag ger dig min mejladress istället, så kan du kanske svara där istället om du vill :) petramcn@gmail.com

Önskar dig en skön fredag så hörs vi snart igen ( hoppas jag ) // Petra
Skriv svar